류마티스질환, 대부분 희귀·중증난치질환으로 사망이나 장애 유발 가능
현재 희귀·중증난치질환에 대한 전문적인 관리와 국가적인 지원책은 미흡

추후 필수의료 관련 정책에 있어 류마티스질환에 대한 지원도 반드시 필요
2024년 대한류마티스학회 의료정책 심포지엄 개최

▲의료정책심포지엄 2부 패널 토론 (왼쪽부터)김현숙 진료지침이사, 송정수 회장, 임유순 한국펭귄회 회장, 지세영 보건복지부 질병정책과 사무관, 차훈석 이사장, 윤종현 의료정책이사, 이상원 의료정책위원

대한류마티스학회(이사장 차훈석, 삼성서울병원 류마티스내과)가 한국프레스센터에서 정책 심포지엄을 개최하고 여러 전문가의 발표를 통해 우리나라 류마티스질환의 진료 현황과 문제점, 개선해야 될 점을 논의했다.

류마티스질환은 대부분 만성의 경과를 갖는 희귀중증난치질환으로 적절히 치료하지 않으면 이환된 환자의 영구적인 장애나 사망까지 발생할 수 있는 중대한 문제이다. 그럼에도 불구하고, 최근 정부에 의해 추진되는 의료개혁 실행방안 중 필수의료 지원 정책에 있어 류마티스질환에 대한 지원은 소외되는 것이 아닌가라는 우려가 류마티스질환을 다루는 학계와 그 환우회에서 제기되고 있다.

심포지엄 1부에서는 이와 관련하여, 학회 내 여러 전문가들에 의한 발표가 이루어졌다. 대한류마티스학회 윤종현 의료정책의사는 최근 정부에서 발표한 필수의료 지원 정책에서 소외된 분야로서 류마티스질환을 소개하면서, 희귀·중증난치질환으로서의 류마티스질환이 갖는 특징과 사회에 미치는 영향을 강조했다.

적절한 치료와 관리가 되지 않을 경우 높은 사망률과 장애가 발생할 수 있음에도 불구하고, 해당 질환에 대한 전문가인 류마티스내과 전문의가 현재 전국적으로 부족하고 앞으로도 감소 추세임을 경고하며, 정부 차원의 지원이 반드시 필요함을 강조했다.

윤 이사는 학회에서 조사한 통계자료를 제시하며, 파주, 양주, 시흥, 군포, 하남, 오산, 이천, 아산, 경산, 경주, 목포, 여수, 김해, 거제시의 경우에는 인구가 20만명이 넘는 도시임에도 불구하고 류마티스내과 전문의가 1명도 없는 류마티스질환 진료의 사각지대 임을 보여주었다. 더불어 2022년 17명, 2023년 14명, 2024년 5명으로 급감하고 있는 류마티스내과 전문의 배출현황을 고려할 때, 전국적인 류마티스내과 전문의 부족 현상은 악화될 가능성이 높음을 우려했다.

이어서 대한류마티스학회 김현숙 진료지침이사는 희귀·중증난치질환에 대한 국가적인 관리체계로서의 산정특례와 관련하여 그 등록과 관리 단계에서 전문성 부재의 문제점을 지적하였다. 류마티스내과 전문의가 아닌 비전문가에 의한 무분별한 산정특례 등록으로 발생할 수 있는 문제점을 예로 들며 이러한 기준에 대한 재정비를 촉구했다.

추가적으로, 최근 진행되고 있는 류마티스관절염 적정성평가를 예시로 들어 전문적인 류마티스질환 치료와 관리에 대한 적절한 보상 체계의 확립도 요구하였다. 1부의 마지막으로는, 대한류마티스학회 이상원 의료정책의원이 실제 희귀·중증난치질환인 혈관염 치료에 있어 우리나라 환경에서 발생하는 현실적인 문제점을 실제 사례를 예시로 들어 제시하고, 개선방안에 대한 전문가적 의견을 발표했다.

2부에서는 1부 발표자와 더불어, 보건복지부 질병정책과 지세영 사무관과 한국펭귄회 임유순 회장 등이 패널로서 참석하여, 필수의료 지원 측면에서 류마티스질환의 중요성을 논의하고, 실제 정부 및 환우회의 생생한 목소리를 전달하는 시간을 가졌다. 임유순 회장을 통해 환자의 입장에서 경험하는 우리나라 류마티스질환 치료에 있어 문제점을 듣고, 이에 대한 개선을 위해서 정부와 학회에서는 어떠한 노력이 필요하고, 실제 진행되고 있는지 확인됐다.

대한류마티스학회 송정수 회장은 급감하는 류마티스내과 전문의 지원 현황에 대해 우려를 표하며, 전문적인 관리가 필요한 류마티스질환 진료에 대해 정책적인 뒷받침이 필요하다고 설명했다.

김 이사는 최근 산정특례 질환으로 지정된 성인형스틸병과 한랭글로불린혈관염의 사례를 예로 들며, 류마티스내과 전문의에 의한 진단을 필수적으로 요구하는 질환의 확대가 필요하다고 설명했다.

윤 이사 역시 극희귀질환의 등록 과정에서 정작 해당 질환을 치료해야하는 류마티스내과 전문의가 배제된 것을 모순점으로 지적하며, 이러한 제도의 개선뿐만 아니라 대다수의 류마티스질환이 해당되는 중증질환에 대한 전문적인 관리 부서의 설립을 요구했다.

대한류마티스학회 차훈석 이사장은 앞서 거론된 류마티스질환의 중증도를 고려할 때 그 치료와 관리에 있어 정부의 지원이 필수적임을 거듭 강조했다.

이인선 기자  dailymedipharmn@gmail.com

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